《北美女人》专栏:行走的奇迹(41)-(45)
作者:素勤
(41)养病和养心
2021年3月7日。进入三月,一直在静养,调整心情。能感觉到身体和心理状况都有了一点进步。
感恩悦悦能说出他与摩西湖小M争吵过节的一些详情,感恩他在情绪波动中有笑容和幽默,还终于肯下楼来吃东西了。
John陪我去测试COVID,为手术做好安全排查。回到家,又拉着我谈了好久他的痛苦。我也明白,他的痛苦来源于我。我令他恨自己,这是一种可怕的感觉。他说我很苛刻。一直想让他成为他总达不到的目标。无论他多努力,都只有加强我的反感。说我对他愤懑,说得其实很准确的,我都没词辩解了。
真觉得自己很可怕,但心里也很平静。明白每人都有自己的故事,自己的立场,自我保护意识。过去的都过去了。只是,我还不知道未来会如何。我们该以何种方式相处。而现在,我还没有脱离癌症的威胁,以后的日子也要在这警醒下生活,小心翼翼,健康恬淡地过日子。
主啊,愿我和John不再互相伤害,能找到和平共处的形式,伴彼此渡过难关。四个人的小家庭能再次紧密,甜蜜共处。我知道不容易,全赖您的恩典,要行一个神迹。无论如何,请不要让任何人被我的疾病所伤害,拖累。
2021年3月9号。我的消融手术日,一切都顺利。一大早4点就起来,叫醒John,他也毫无怨言,翻身就起来了,真不容易。5:30到医院。7:30进手术室,9:30出来等候,睡到下午三点完全清醒。也休息够了。
难为了John在车库等了十个小时。他是个好人,善良的人。感恩有他照顾了。我身上有五个伤口。开始觉得痛,不适。今天吃喝运动等都不能如常了,明后天也在康复中。会有不适应,要以平常心应对,会过去的。感恩有扬扬照顾。悦悦还是让人操心,我只能学着放下了。
2021年3月10日。昨晚术后回家首天,觉得有点难受。8:30就看自己能不能睡了,毕竟下午睡到了3点,睡饱才回家的。躺下,平着,侧着都疼呀,坐起来才缓和。又没到时间再吃止疼药。只好坐起来,一会儿又躺下,终于睡着了。10:30就睡转一次。迷迷糊糊睡到第二天10:30,挺厉害的了。
今天扬扬照顾了我三顿。又给悦悦做了香肠。悦悦吃的不错。
我和妹妹视频,让她知道我精神面貌挺好的。也处理了工作的事情。平静又有收获的一天。约好了几个医生的约诊了。
2021年3月11日。今天接到医生的电话,说疤痕组织活检出来还有癌细胞。感到无比的失望和恐慌。面对要挂便袋的命运,几乎感觉是要做一个求生还是求不挂便袋的选择了,感觉全身一片冰冷。
我和John谈了很久。还好,他是一个永不放弃、不懂放弃的人,充满生命力,所以给了我很多勇气。感谢老锋给了我很多分析,叮嘱我要看积极处,不要执着没有癌细胞的结果,而是如何可以安全保守的存活。前面的路谁也不知道,就一天一天过好,积极地一步步走好。
2021年3月12日,今天天气大好,所以心情也比昨天稳定了。在家踱了12000步,直到脚都累了。Pacing踱步有很大的镇静作用,至少把今天过好了。和悦悦一起去购物,他一直帮忙挑商品,装车,搬运,我觉得被他照顾了,挺幸福的。
2021年3月13日。安静的一天,前天术后恢复正常吃喝,昨天恢复通便,今天恢复运动。骑车一小时,瑜伽半小时,踱步一万多,希望能坚持这个吃喝拉撒运动作息时间表,直至下一个疗程。
病来如山倒。病去如抽丝,我要有心理准备做长期治疗。感恩有老锋分析鼓励。要对得起活着的每一天。管好环境,心情,积极地活着。生的时候不要想着,害怕着死。
面临着要在49岁就挂上一个永久,不可逆转的便袋渡过余生,这是我人生至此最大的疼,最大的挑战。一切冥冥中已有决定,我只能顺服,把自己交给未知,灵活地应对。感激活着的每一天。
2021年3月15日。最近很多自我诋毁的情绪,觉得自己失败,是个冒牌货,不努力,不求新,骨子里懒了,老了。另一方面,又劝自己不要太苛刻,毕竟我现在遇到了生命大挑战。身体进行化疗,抗癌不是一件轻松的事儿。
2021年3月18日。又见到金医生,定下治疗方案,感恩,可以选择放疗加化疗,然后重新评估。这次要做好心理准备,会有很多不适,但是要坚持,目的是为了避免手术,心理状态很重要。
感恩有John陪伴,帮忙,分析,鼓励。感恩扬扬帮忙做了肉肠加红椒。
困啦,早早睡觉!!
(42)门外蛙声一片
2021年3月19号。今天John又拉着我说了好久。他投诉,说我对他的事情、经历、故事毫无兴趣。那是真的,但我总是那么礼貌耐心的听他讲,任他讲,那也是真的。我感激他能坦诚谈他内心被我伤害的痛苦,所以我也能聆听分享他的痛苦。尽管如此,我并不能减少他的痛苦,我道歉了也不代表什么。因为我内心并没有对他温暖起来。对于他,我是那么冷血的一个人,没有多少温暖爱意可以分享,可怜他了。
2021年3月20日。安静的周六,不停地踱步,寻找心里的平静。终于又到了晚上19:30,门外蛙声一片。
感恩悦悦有朋友到访,三个小朋友弄猫为乐。感恩有大丽花姐姐送食物。
又到了晚上,一天最松弛舒畅的时间。感觉好像是过了12个小时,站立着,努力吃喝,工作的半天;换来可以躺下,什么都不想,不干的半天。人生是否也这样?上半场很累,很辛苦。下半场是否可以安然,可以休息?又好像不是这样。人生是没有意义的。意义是我们自己赋予的。为什么旁边的人都活的那么精彩,而我凋谢了?我还活着,但被恐慌笼罩蒙蔽了。什么时候浓雾才能提起?我什么时候才能清晰地知道自己要的人生为何?
2021年3月21日。那天John指着我说,是我令他憎恨自己。他问我怎么能说自己是正义,有仁厚心的人,怎么能做出这样的事儿,让他怎么努力都不够。这让他开始觉得自己是个很可怕人,憎恨自己。但为了自我保护,他必须自辩,他并不是一个坏人。他并不可怕。
而我,因为和他分开住,保持了距离,有了内心的宁静,不再那么自我保护意识重,反而能站在他的角度理解他。只是除了道歉,我不知道能做什么令他不那么痛苦。我自己的痛苦也许是被淡化了,被压抑了,被放在一旁了。
无论如何,我现在是求生存为主。其他都要放下的。但是他的分享无可避免成为我的负担。我自责了几天,自省了一段时间,也没有更好的答案。我知道要把内心放得柔软,多包容,忍耐,看轻松一点。妈说了,John是个正直的人,好人,善良人,我要珍惜他,如同老妈珍惜我老爸一样。
这句话让我心情起伏了好久,我没有做到,以后也不知道能不能做到。但与John和睦相处,目前还是可以做到的。我的确生病了,要依靠他的照顾。我记得老爸的教导:“低人好做,低路好行“。
2021年3月22日。昨天跟家人检讨完我和老John的关系之后,老锋一直鼓励我。老妈寄出了一大笔汇款,老钰和宝来也给我汇了一大笔钱。天呐,他们自己也需要钱。我想也许他们在感受着那种无力感,觉得帮不上忙的歉疚。我的确是需要他们在身旁。但新冠还有其他实际情况都不允许。他们来也未必是最好的安排。
Carmen是John朋友的朋友。她得过直肠癌,也经历过化疗。她主动邀请我通个话。与她讲完电话得知她的放疗经历了最后的痛苦。得知她的肛门当时被放疗电波如太阳猛照般严重灼伤。她还拉肚子,使到每次伤口都被激化。她疼得每晚都哭,要借助止疼药才能入睡。我听完后,今天又低落了老长时间。
感恩今天有机会和悦悦一起视察他的花园项目,感恩有家人理解、支持、陪伴。感恩现在的饮食大大正常。
(43)肝脏活检后的胃口
2020年3月23日。今早去见护士,检查肝脏消融手术伤口愈合情况。术后两周,伤口愈合得非常好,胶布已脱落,没有红肿感染,伤口很干爽,没有疼痛。止疼药只吃了两天就不需要服用了。
护士说不好意思要你跑一趟。昨天本来要打电话跟你说通个电话就好了。结果太忙,忘记打了。我说没关系,因为她给了我一个好消息。
她一见到我就说肝脏消融前他们取了样品作活检,结果是negative阴性,没有发现活的癌细胞。我说等一下,你是说肝部没有发现活的癌细胞?金医生告诉我他们活检发现活的癌细胞了。
她把报告给我看,指着那两行字说这里写着的,negative,没有找到,没有发现。但是你也知道,活检只是那一小块组织,不代表其他范围。无论如何他们都已经进去把周围位置都消融了,所以这个肝脏区域就已经完全照顾好了。
她说一般六周后要重新做CT检查。她会跟放疗医生协调,看能不能把影像一起做,不用扫两次。
无论如何,也是好消息。活检结果说明化疗把肝脏部分的癌细胞杀死了,再加消融,更保险了。她说这叫treatment effect治疗效果。
从最后一轮化疗到现在整整十周了。开始感觉几乎正常了。吃喝拉撒都很顺利。这标准不容易达到的。
胃口虽然没有完全恢复,但是食物多样化,食量增大了,因为每天都感觉到运动完饿的时候。体重从之前的101~103磅,到现在104~107磅。长了三四斤。
每天几乎从晚上十点睡到早上十点,足足12个小时。保证有八杯液体,包括水,茶, 咖啡,汤。骑室内单车60分钟,瑜伽30分钟。
已经有两三周感觉不到抑郁的阴影,心情开朗平静。
就在感觉高峰时,又准备迎接放疗加化疗口服药疗程。虽然五周半的疗程, 天天都要治疗和服药听上去很长,但是我一看约诊从明天开始,5月13号就结束,感觉还是很快就会熬过去的。
准备安静一段日子,专心治疗,休息,以平常心待之。
这个周末很高兴的事包括周六带悦悦到大华帮衬新开的甜品店芝芝饮品。喝着草莓芝士奶盖茶,他说虽然怪怪的,但是让他有重回深圳的感觉,就很高兴了。周日小安来了,又带她和扬扬到大华买她们爱吃的外卖。
悦悦学校有个项目需要由他自己设计,执行,演示。他想了个计划在新屋外划地一块搞个猫乐园。他打算种些植物是猫特别喜欢的,不会毒害它们的,而环境设计也是专门讨猫们欢心的。这个周末我协助他一起把几棵小盘栽种到地里,还有撒了猫草种子,还有用小盘培育其他种子。之前爸爸也教他磨利了工具,我也雇用了越南阿叔种野花顺便给他的猫花园开垦了一下。这样我们也不用太累。好久没搞花园活了,不敢太累,劳作还是挺快乐的。
周五一个同事还送给我一棵仿真竹树放在客厅里,挺可爱的。
我这两周都挺好的,可能还在顺延这十周康复的轨迹往前滑行一会儿。一切都是有累积性的,我还在惯性轨迹上,所以胃口好得很 。
连续两周都打包了半只白切鸡,从来没有觉得这家的鸡那么有味道过。这周不敢再吃,暂停了。但是今天点了一个鱼片汤河粉,回家一天内分两次午餐吃完了。还自己加了六只大虾。
晚餐又喝了五红汤加六颗汤圆。
同事给我做菜,按我要求烤了羊扒,晚上给我送来供下两周吃。
好久(十周多)不想吃肉,现在有点胃口,饿了,想要一点肉食。
明天见金医生,验血项,看白血球表现。反正感觉是挺好的。
医生说化疗的副作用头两周可能看不出来的,效果会后置累积。其中有可能觉得急便,包括大小便,有比平常紧急需要的感觉,有可能觉得灼热,这些都是错觉。
周五我问一个医生屁股会焦不。她说大概不会, 但化疗光束是3D,身体是3D,辐射会影响内脏膜,很敏感,容易引起腹泻。不同的医生都提到腹泻的普遍性。我以为我会被幸免的。
直到周六肚子咕噜了一天,今天周日下午拉了两次 。我开始想这是个别事件还是给医生说中了。
(44)悦悦的生日
无论如何这个周末还是很舒畅的,因为周末不用早晚定时用餐然后吃化疗药。我可以睡大觉,又不用吞巨大的药片。才发现这样自由的周末是那么可爱。
明天地球日是悦悦的14岁生日。把他拉扯大真不容易啊!很欣慰看到他的进步。
他从三月五号开始恢复上网课,坚持到现在。虽然偶尔会说累,睡觉,逃一两次课,但比起以前老缺勤,老说不要上学,连连休课,有了很大的承诺和进步。
他跟老师每周两次小灶会议,现在都是自己参加,让我提醒他。早上叫起床也几乎不赖床。一天三节课几乎都能自觉准时登录,积极参与发言。
他说转变来自于和摩西湖的小M断交了,有了很多精力可以上学了。以前小M依赖他,老威胁要自杀,搞得他很累。后来他发现善良被利用了,情绪被摆弄了,终于下决心自救,把朋友关系断绝了。怎么都好,看他能上学,恢复社交,和几个好朋友老是嘻嘻哈哈,高高兴兴,我也高兴了。
现在他有一个新的心理治疗师,谈过一次话,以后每周跟进。有心理医生,每个月跟进。已经很久没有说没意思,不要活的话,没有自残念头和行为,没有自杀或伤害他人的想法。没有再闹着住院。这些都是我过往几年的闲饭。
我想这跟远离John也有关系。他还是不愿意主动跟爸爸说话,也让爸爸不要主动跟他搭话。他说互不来往最好。他还是不能原谅爸爸,说爸爸曾让他痛苦得想自杀,无法放下。
John最近主动提出要帮忙悦悦的猫乐园学校项目,最后他也接受爸爸的帮助了,就是让我转告爸爸不要说那么多话。
他也帮忙浇花,买菜,拿东西,陪伴我。没有他,我一个人住大房子也是呆不住的,会寂寞。他是个好伙伴。
一个让我欢喜让我忧的好孩子。感恩了!
今天肝脏消融后六周跟进做CT。本来周一见医生谈结果。护士刚打电话来说结果很好,正常。周一不需要去见医生了。我等报告寄到家里。
本来就预期肝脏没有问题的了,知道心更舒服了。
(45)生蛇?
2020年5月17日。本来上周五就是最后一次放疗,但是那天机器坏了,要推延一天,变成今天周一是最后一天。
这五周的放疗其实也是很漫长和痛苦的。我的屁股真的感觉是被烤焦了,而且诱发出几个硕大的痔疮。那火辣辣的坐立不安感是无处诉说的。我甚至要逼着John检查验证一下,彷佛这隐疾的刀割般折磨被另一人见证后会得到丝丝消减。可怜的证人John。
周五放疗师很担心我屁股的情况,让我插队看了肛肠科以确定没有发炎。结果好消息,没有发炎!医生说周一先来见过医生,检查过确认是好的,才决定能不能做最后一次放疗。
周末我按医生嘱咐清洗抹药,感觉好些的。
今早本来很有信心地要出门,结果John一看到我就说:“你抬起头让我看看,这头上的是什么东西?”
后来打针的护士也警惕地问我同一问题,你头上的是什么东西?金医生的护士也这样问,马上找来金医生。金医生进来一看,也马上变得很严肃。
这东西大概发起了两周,一开始象个小暗疮,有两个小黄点。没有人注意,我也没有碰它。结果两天前凶起来,红了一片,让我那半侧头颅,头疼得半夜起来涂止疼膏。昨晚索性连眼睛都红起来了。
医生护士一看炎症就紧张,问我有没有发烧。我说:“没有啊”! 金医生说这象是皮肤细菌感染,有可能会影响到眼球。他问:“你有没有看家庭医生,他可能要给你开药或者送你到急症室打抗生素的”。
我说没有看其他医生。你可以处理吗?他说那不是他的专长,但他很担心,于是他马上拿起电话给瑞典医院急症室医生联系,把我的病情说了,给我拍了两个照片发过去网诊一下。然后对方说赶快来吧,也许要拍片看有没有感染到视神经,也许要打点滴。金医生又和放疗师马上通电话,彼此同意这头上的问题现在是最迫切的,需要优先解决。因此屁股的放疗先停,明天再联系。
结果急症室医生一看,说:“我看这是shingle,带状泡诊”。John和我都不知道那是什么。医生解释了,我听懂了,这是我们广东人说的“生蛇”! 我怎么会“生蛇”?一来我没有那么老,二来我没有感受到他们说的那么疼。“生蛇”听说很疼的呀。
我想查找中文学名,这网上真弹出“生蛇”一词,实在太不雅了。生什么不好?生蛇?!但维基的确这么说了。
医生又找另一个医生来确认。由于我接近50岁,处于癌症人群,免疫力被药物破坏,中了三点高危因素,他们就把我既当病毒感染(生蛇), 又当细菌感染治疗。双药齐下。最主要观察眼睛有没有继续受影响。还说有可能影响视力,那可是我视力好的眼睛。
半路杀出程咬金,希望这蛇早点走。刚吃完化疗药,还想歇会儿,始料不及啊!
今天也收到了David Yip的信息。
他表扬我了:“妳真是一位勇於面對和充滿鬥志的抗癌戰士。漫長的治療過程,現在也快要結束。而妳取得的成果也是驕人的,付出的辛苦也是值得。雖然最終也因為抵抗力下降而生蛇,但這個病不難處理。我服務過的癌病人,不少都會在化療後期出現這個問題。看來妳還沒有傷及神經,痛感較輕,希望妳早日康復過來。“
他还介绍了两个相应的补充品。螺旋藻含有大量合成血红蛋白的重要原料--铁,丰富的叶绿素和维生素B12,也是促进血红蛋白形成的主要原料。它可以抵抗辐射。螺旋藻含有一种特殊的光合色素蛋白--藻蓝蛋白,能够提高人体抵抗辐射的能力,避免电视机、微波炉、电脑、手机辐射等物品所带来的辐射伤害。
螺旋藻可以幫助改善因放療所受到的輻射傷害。其次,他还建議加入Vitamin B complex, Vitamin D, 和Liposomal vitamin C,这种形式的维生素C可被身体很好地吸收,大大加強免疫力。
在整个化疗和放疗过程里,David成了我可靠专业的营养师。他建议我服用的营养补充剂我几乎全都试了,而且一直使用。我相信这些补充剂大大舒缓了治疗的副作用,令治疗的痛苦虽只是仅仅压在可忍受的丝线下,但至少容许我可以坚持下去。(待续)
往期链接: