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《北美女人》专栏:行走的奇迹(36)-(40)

作者:素勤

(36)独自挣扎

2021年2月5日。现在每天记日记,主要是为了谋杀时间。现在是晚上09:55分了。吃了黑色素天然安眠药,还是怕自己睡得太早,明天又起得太早。要是每天能睡十小时左右多好,可是现在基本上是六个小时,还不断做梦,中途12点醒,3点醒,6点醒,真是够糟糕的.

今天去看舒缓治疗了,过往我的想法是,这是快死的人或是被宣布没有医治希望的人才去看Palliative Care的。但其实这个认知是错误的。舒缓治疗,能全方位提供痛楚治疗与缓解,而我陷入抑郁且有轻生想法,已是非常需要警醒的情况了。所以金医生帮我安排好了今天的约诊。

Christina是注册护士,Mariana是社工,两人都很耐心,带着爱心听完我的诉说,表示癌症诊断按数据显示,会增加一个人得抑郁的机会。产生的情况有很多,各人情况都不同。看我的情况,有对未来不确定因素不可掌控下的恐惧,有对个人身份认知的怀疑,有对健康因化疗不适的悲伤。我想grief,fear,anxiety还有化疗药物,对我脑细胞还有心脏的压力都是影响因素。

我要求服用抗抑郁药。她们提出四步方案:1)联系一个瑞典医院网络的治疗师,帮我梳理思路,聆听,2)联系病人小组,可以自由参加会议,3)转介心理医生可以帮助后面调整药物,4)开始服用抗抑郁药,从10毫克轻剂量开始,连续四周,看效果和反应如何。另外,还给我危机热线,还有他们的电话,让我有想法时可以及时得到帮助和疏导。

根据她们的建议,我会服用药物六个月,再决定是否继续,或可以断药。六个月也是一个合理的时间,应该能助我度过治疗阶段。试试吧。我会好好的。我答应了金医生的。

我还拿回来一本决定接受治疗程度的“生前预嘱指令”。看了介绍,心里挺不舒服的。主要是因为人老死,病死的方式太多了,太痛苦了。想得个好死不容易。这些指令是你危在旦夕,半死不活时,你还希望孤注一掷地得到什么帮助,以及不希望采取哪些延长生命的措施。看来要与John坐下来。两人同时填写各自的遗愿,真是很不舒服。

我以为我不怕死。我说过,这一生也过得挺好的,有过很多快乐了,但现在一个癌症真把我吓倒了。我害怕了,害怕抑郁,害怕化疗的痛苦,害怕不治的疼痛,害怕从健康走向衰弱,害怕生不如死的痛苦。我原来不是一个生命意志很强的人。我可以说豁达,也可以说胆小,但在半死不活的情况下,我似乎倾向于不活也罢了。而坚韧的人会选择先活下来,其他再想想办法。

而我有什么好抱怨的呢?几乎是除了安心休息养病,我并不需要担心什么:工作可做可不做,工资全发并且病假充足,有房子住,且不用交按揭,还有租可收。在大部分人担心经济住房以至饮食时,我这些都无忧无虑。还有美国一流医疗,有充满仁爱的医疗团队。悦悦不上学也得到理解,扬扬这么懂事,就连John也是用他的方式来爱护着我。有这么多家人朋友关爱着,祈福着,加油着。我要珍惜好的一切,希望可以跨过难关。

耶稣求你赐我键康。以你的大能把病情完全逆转。完全治愈。May I be healthy and well. May I be filled with loving kindness. May I be at ease!愿我健康舒泰,愿我充满慈爱,愿我安然自在!


(37)抗抑郁中

2021年2月6日。今天是服用抗抑郁药的第二天,疲倦感更明显。但是,很有利于躺下休息。今天躺了三次,每次都能深度休息放松,还不想起来。相比于之前,躺着都要习惯,找对位置和感觉,我认为是进步了。

但我一早起来就被恐惧感占有了。我知道抗癌靠意志,靠积极思维。头两次CT造影扫描是发生在前八次化疗时,我都几乎没有障碍地过关了。所以情绪稳定,胃口好。而最后三次却陷入抑郁了,我不知道这对下一次扫描结果有什么影响。而这些负面情绪,似乎也不是我能主观地鸡汤掉的。

今天白天一直被一些莫名的恐惧占据。一想起那些念头就满身发凉。到下午逼迫自己面对这些恐惧,问自己怕什么?怕死,怕疼,怕抑郁?好像在面对,承认了以后,不加以干涉就没那么慌了,晚上比较平静。

困了,要睡了,晚上几乎能熬到十点睡。累一点,早点睡着。狮子猫猫爬上我的床了,看他能否找到位置安睡。白天好漫长啊。过一天是一天呢。其实每过一天都是胜利,每一天都很珍贵。结果Lion猫猫跑了。

悦悦今天到Burien和朋友玩耍了大半天,还带了两个朋友回家,欢天喜地的。这社会,这COVID让社交变得那么难。听着他们欢声笑语,想我可怜的孩子平时多寂寞。我大概也是恐惧白天一个人的寂寞。常想象钰,锋,老妈在旁边跟我说话。也许有一天,我是要搬回去住在他们身边的。

2021年2月7日。阳光明媚的一天。但是我也没有心情到公园漫步。倒是悦悦约朋友去公园,所以我为他开车接送了。经过昨天的心慌,今天好了,虽然还是很懒惰,不想开,但是能开。

吃了安眠药,是晚上08:40吃的,现在眼睛觉得困了,但是否真能入睡?不知道。我就害怕时间太多,不知道怎么过,但另一方面又怕时间太少。能否活过五年?人就是这么奇怪的,什么都不满意。有一句话说我们总是想要没有的,不想要拥有的;倒不如想要已经拥有的,不想要我们没有的。

2021年2月8日。看来昨晚入睡的很快,连扬扬送电脑过来我都不知道。希望今晚的入睡也是如此。

今天又熬过来了。其实现在也是最好的时光呀,有如退休了,拿全薪,不用做饭,做家务,不用花园劳作,不用开会,可以找借口推掉所有的事宜。无金钱忧虑,有大房子入住。家里又清净,不用和老公斗气。结果问题又来了,就是没有动力做事,不想开车,不想出门,不想和外界应酬。

人生如果能像猫一样,光躺着,舔舔毛,或睡个长长的午觉就自得其乐,多好呀!Panther猫猫是能睡高手,要能像它就好了。

今天悦悦想出去买衣服,我也没有动力开车出去,倒是把税务申报资料搞好了,还把打印机修好了,打印好了东西。当时觉得好累,很心倦。但真捣鼓出来了,又很有成就感。几乎有一阵子觉得回复正常了。

扬扬和小安把电脑拿过来让我打印文件。她俩陪猫玩了好久,这就是我要学习的功课,在无为中度日,也能安心安然。

2021年2月9日。又过了一天Groundhog Day。每天都一样。没有什么事可做,没有什么事想做,也没有什么事能做。COVID把世界停顿了,变小了。变无趣了。但COVID也给了我最好的掩盖。可以在家办公, 给予了我很多看病和治疗的自由。

今天能开车了。就和悦悦去了ValueVillage给他买了几件厚衣服,还有两条裙子。奇怪了,他打了雄性激素,却要穿裙子。他说要打破性别固有概念。现在的孩子真不是我们能懂的。

问他以后上学怎么办,他只说不知道。看他可能连初中都毕业不了了,也不知道拿他怎么办。想想如果生个自闭症的孩子,那我不是更麻烦?他不生病,不伤害自己,不闹着住院,我就谢天谢地了。上学的事儿我现在头大,以后再说了

今天的日子还是难过,还在地上打滚了一下。最好的时光,是走动,瑜伽和跳操。可以安排的时间都是好时间,无所事事的时候太多了。好在看第二场电影时,能静心坐下来看了好久,有进步!

晚上胃口也好些了,芋泥居然变坏了。只好试千层意面,居然很好吃,还引发我吃了一块多士面包,涂了很多花生酱,还有一块雪糕。体重只有101到103磅,要保住不容易啊!


现在回看当时这些记录,都是些杂乱无章的碎碎念,简直是不忍目睹。但这些纷乱浮躁的念头正是当时身处抑郁中的真实写照。这是我后来一直反复分享的一个体会。这个世界上,如果有比癌症更可怕的东西,那就是抑郁。如果有比你身陷抑郁更可怕的东西,那就是你孩子的抑郁,而我正同时经历着这三者。

(38)土拔鼠日

2021年2月10日。又是一个groundhog day土拔鼠日。本来要去买东西的。还是拖到明天再说了。今天扬扬来给我按摩脚底和背部,是她的咨询师建议她的,说身体接触对病人有帮助,真是太好的建议了。我曾暗地里希望扬扬能来看我,陪陪我,替我按摩。她真的来了。这样的好孩子哪里找?她可以在这里撸猫,看我吃东西,就那么安静的坐着,不急着去哪里做什么,这样安静的心去哪里找?

我的心是那么的烦躁不安,还是不能做脑力劳动,静心开会。真是没辙,怎么办?只能找喜剧片看,傻乎乎的电影,然后消磨时间。突然想如果坐牢就惨了,对着四壁没有自由又什么都不能做,没有娱乐,真会憋坏。自由多可贵,娱乐就在指尖。

今天是除夕,我居然以为下周才是。家里什么都没有准备,就这样安静地度过牛年除夕了。愿家人都健康平安,这比什么都重要。

2021年2月11日。今天是牛年大年初一。离开深圳十七年都没有和家人共度过一个春节了。人生做了一个选择。就错失了很多其他重要的东西。真是无奈,想念家人了。看到家家吃着大盘菜那么开心热闹。想想我们真是蒙鼠(顺德话:窘迫)了。不过以我的胃口,真是什么都不来劲。可惜啦。

今天和悦悦去购物,让他帮忙拿很重的猫粮,给他订了披萨。听说明天有雪暴?等着坏天气了。明天是我的心理咨询,看情况如何。

又熬过一天,看了两场电影。实在看不下第三场了,但时间还是过得那么慢。现在充分体会电影Groundhog day“土拔鼠日”的深意了!日子大多是日复一日无聊地被重复着的,只有用心去经营浇灌,才能注入活力,变化无穷。否则真是行尸走肉,味如嚼蜡。

2021年2月13日。昨晚下起大雪,今天起来白雪恺恺,被困在家里了。好在已经买好了外卖,口中有粮,心中不慌。

悦悦在外面玩雪。晚上听他和朋友通话,谈笑风生的,比见心理治疗师还有效。昨天钰提议我跟老妈通话,我没有精神,说还是不通话了。我歇歇吧。

明天就是CT,MRI。这次比以前都紧张,为什么?大概是因为心存恐惧,怕又要做化疗,心存希望,盼癌细胞消失了。奇迹会发生吗?会在这时候发生吗?

我祈祷了,让主承担我的负担,免除我的疾病,把癌症拿走。我也抄着心经,希望能做到无我,能看空。知道我受的苦难是人类承受苦难的一斑。担心有用吗?明天这个时候我就知道结果了,也不是最后的结果。一切都会按时间揭晓的,好好睡个觉吧。

2021年2月19日,看了两部电影,做了两次瑜伽。现在知道所做的一切都是对好结果有贡献的。那就得坚持,真不容易。每天重复Groundhog Day,这就是生命的意义吗?

现在不能看悲情片。不能看到病人,尤其是癌症病人。人间苦难太多了,健康是那么珍贵,难得。而我们几乎每个人最后也得老死,病死,受各种折磨,如病痛折磨,五官退化折磨。真是心寒。大概是我现实感很重?也许是抑郁影响?求主把抑郁拿走,让我走向光明,平静,心安。把焦虑拿走,让我能笃定,心静。让我恢复胃口与活力,能回到美好的从前。

2021年2月21日。这么特别的日期:2021年2月21日。周日,安静地度过。最要好的闺蜜瑞莲打了电话,我们说了40分钟。算短啦,以往总是一说就要一个多小时的。总是我在滔滔不绝地祥林嫂。这次我那么低落,一开始还为电话预告而焦虑,差点不想讲电话了。

最后她说了眼睛的毛病,听上去挺痛苦的。我为了人间这么多苦难,为了我们年近50身体开始退化而痛苦。其实抑郁是很正常的反应。也许我的反应是身体抗议化疗的病毒?也许我是个现实的人,所以看到的都是事实?而现实是残酷的,是痛苦的,破碎的。也许我不应该称自己得抑郁了?

扬扬和小安又为我做菜。改进了汤圆,太好吃了。还有芦笋牛柳也非常惹味。虽然我味觉胃口没有大开,但是我都有吃,有尝试了,就是进步。

象瑞莲和老弟所说,不要有期望,不要强迫,不要勉强。接受现实,给予时间和耐心,也许回不到以前那么好了。这是什么样的概念?太可悲了吧?

在以上记录的三年后,于一个阳光明媚的下午,我听着黄晓丹在她绝美的诗评“九诗心”里娓娓道来文天祥的遭遇。被元人关在大狱四年后,他写下了脍炙人口的“过零丁洋“。作者精辟地分析到,虽然后世的人将文天祥塑造为忠义的楷模,他生前从未试图将极端的忠义普适化。他一直在反思,是什么将他的人生塑造成这样。其中固然有他的自我选择,但也充满了偶然的遭遇。真个是”辛苦遭逢起一经,干戈寥落四周星。“他可以信靠的宋国已经分崩离析,害他如风中飘絮,雨打浮萍。人生落到了最低点,只能兴叹“惶恐滩头说惶恐,零丁洋里叹零丁。”

正在大家为了前三联低回不已时,他忽然振起了忧患中不肯沉沦的坚强意志:“人生自古谁无死“,你就放马过来,我丹心一颗,可照日月。

作者的点睛之笔来了,她说要理解文天祥也如此,若“不能体会其低落之深,也就不能了解其振起之力。”我瞬时被点亮了。虽然我的经历不能与文天祥相比,但是我对那段抑郁抗争中黑暗无边的记录,也是想说明无数个如我一样的癌症病人,很多时候是自困在惶恐和伶仃里的。能走出那人生谷底,奋勇振起,那需要超强的意志。又也许正是因为那些谷底里的惶恐无助,让我一旦脱离抑郁后,感觉如释重负,找到了奋发的动力。当然,这些都是事过境迁后的感悟了。当时我还是一只土拔鼠,每天探着头过着重复乏味的又一天。

(39)又出了乱子

2021年2月23日。陪悦悦看了牙医,他箍了牙,可贵了。现在还每月要还250美金。刚买了支牙膏也要25美金。晚上他还要信用卡付衣服的费用,花了185刀。抑郁的人有兴趣买衣服吗?所以是好兆头吧?跟John说了一下学校的意见和悦悦的情况,找不到咨询师、治疗师等苦处。真不想说了,俩人长嗟短叹也解决不了什么问题。

2021年2月24日。昨晚没有想到,接近午夜12点,悦悦来求我教他如何把过量吞服的13颗Seroquel吐出来。那是精神科医生开给他镇静安眠的药,每天只需要吃一颗的。

我,睡得懵懵懂懂的,让他用筷子压舌头,还有就是让他多喝水排尿。我看他还清醒,我也实在太不省人事了,还处在深度睡眠中,所以没有马上带他去急症室。

到午夜三点多,我上完厕所后爬上楼去看他,睡得很沉,但没有危险迹象。我又疲乏昏沉地爬回床上。一大早我去跟John商量该怎么办。最后,他决定要去附近海蓝医院的急症室。这样不会要求悦悦住院。如果去儿童医院,肯定又让他住院了。悦悦自己也不想住院,他根本不想去医院就诊。

我说:“你不去?你的行为是蓄意伤害自己。你不去,我会有麻烦的。”他说不告诉别人就行。我说:“你会说漏嘴的。我也已经打电话给医生啦,任何事都有后果的。而他们可以去告我疏忽,抓我坐牢的。”他一听就配合起来,到ER了。

弄了大半天,尿液血液都正常。

他自己很难过,很内疚。他说深夜,情绪低落了,一下使性子吞了药,马上就后悔,害怕了。他说以后也不会再做这样的事情了。

我也检讨自己的疏忽了。从他四次住院出院开始,我就一直注意着家里的利器如切菜刀,全都要随时锁起来的。看他平静了那么久,我自己也半死不活的,就放松警惕了。

我可能帮他找到合适的咨询师啦!感谢有John今天帮忙,感谢悦悦没有大碍,感恩扬扬来陪伴他。

我最大的心愿是抑郁远离,我的脑子又能如常使用,胃口象从前的好,有气力迎接手术和治疗。

昨天被谎称银行职员的骗子电话Scam了。我蠢得把所有密码,登录号,账号,生日都招了。John气得不行,但是他很好。教我打电话给银行马上备案。陪我看完医生,又去银行总部把所有的密码和登录改掉。还没有看到经济损失,真够倒霉的。

好事是我对悦悦再次去摩西湖的要求说No了。他哭完,说完想死后,我坚持说No。他好像接受了,没事了。还帮忙家务,自己做了午餐。还说有个朋友要来过家家,过夜sleep over。看他开心就好了。今天也给他订了一个心理咨询约诊,也算是进步了。

后来悦悦的同学Bill又来过家家,第二天才回家。不是每个人都有一个宁静温馨的家的,所以感恩我有一个舒适宁静的家,可以静养。当然,我也怀念以前家的热闹,冰箱常满,我做很多美食。现在我几乎不开火。两个人是怎么生活的?还是感恩这样少压力的生活。

明天是我见直肠手术医生的日子,求主保守。保肛行动继续进行中。

(40)治疗的先后次序和如何决定

2021年2月22日。今天见了肝脏专家,安排了肝脏消融手术。那会是3月9日,扬扬的生日。当天出院,不用住院过夜。消融面积很小,到时在肚子开三个小洞,把手指头粗的摄像头放进去,还有八毫米粗的消融针头放进去。听说是很简单安全的手术。大概需要两周恢复。

John会陪我。我有点担心康复日子的饮食,还有悦悦吃饭的照顾。同事会给我做流质食物,我也会先告诉扬扬有哪些食物,如五红汤,果汁奶昔等她可以帮忙做的。让她一天来照顾我三四个小餐。

也许我想得太多了,到时候会顺利的。周四见直肠科医生听取手术意见。就算要手术,也是放疗之后的事。消融是小手术,所以在放疗前进行。到时候我已经从化疗停止后休息六周。身体复原应该好些。现在已经是化疗休息第四周。

2021年2月26日。早上见了放疗医生,他说了很多实在的话。他说治疗方案有多种,处于两极之间。一端是很激进的治疗,如放疗加大手术;一端是很冒险的小治疗,如不放疗,不手术,但要决定多久跟进,跟进多细致。而这些都可商榷,现在最主要是等肝脏活检和肠镜后活检出来的结果再决定。

我问他放疗可怕吗?难受吗?

他说化疗是大个子,打你一锤;放疗是小个子,再加一锤。就算不怎么疼。大个子锤打后再加小个子敲击,都肯定会更疼。所以40年来没有人喜欢见到他的。

还有,他觉得我之所以堕入抑郁是因为化疗惹脑神经生气了,另一部分是现实太残酷吓人了,所以抑郁成因两者兼之,不奇怪的,是常见的。我觉得他还是挺实在的。他跟金医生一样保守。

2020年3月1日。今天直肠专家巴医生给我做了sigmoidoscopy乙状结肠镜检查。昨晚和今早在家清了肠,程序比大肠镜简单得多。没想到以前清肠没有什么感觉的,昨晚却绞痛了十几分钟,让我出了一身冷汗,感觉几乎要晕倒了。幸好今早那次好很多了。

早上程序很顺利。在手术室见了医生和麻醉师,虽然甚至不一定要麻醉,我还是要求用了快麻醉,睡了一个觉,十五分钟的程序后,推回休息室很快就醒了。

巴医生等我清醒后告诉我,一切都很顺利,一切都很好,他用仪器进去看,没有看到之前的肿块,很平滑,只有疤痕,在疤痕处取了活检,一两周后有结果。

图片里的血丝是从疤痕处取活检留下的血印。可以看到肠壁很平滑。之前MRI, CT说看不到肿瘤了,现在进去近距离看再拍图片更清晰。再次证实表面肿瘤的缩小和平整。巴医生说很神奇。 Amazing! 这是我所祈求最好的结果了。

现在还要等肠镜活检以及3月9号肝脏消融后的肝脏活检结果。他会和其他专家会诊,提出几个治疗方案,再与我商量。现在先安心等候。

在我医治的路途上得到过很多朋友的帮助,其中很特别的一位是居住在香港的David Yip。David是我妹妹最好的教友姐妹Jennie的朋友。我和妹妹都不认识David,但是因为他的经历我对他心生了信赖。

David的太太是位癌症病人。在陪伴照顾爱妻多年后,David成了个业余的癌症护理专家。病妻去世后,David把他的伤痛转化为动力,以他一贯的爱心还有多年积累的经验投入到义工服务里,继续帮助病友和教友。

我刚和他建立联系两周左右,他已经就我的抑郁给出分析和建议,并高度赞扬了悦悦对我的帮助。现在知道我和医生正商量着肝脏消融手术,他分享道:“過往十多年,我服務過不少的腸癌病人,但大部份都是先做手術切除,然後才做化療的。有部份病人因病情較輕,就祗需造切除手術。妳是我遇上的腸癌病人中第一位需要先做化療,然後再考慮手術切除的。”

他接着说:“明天妳要見金醫生去聆聽他的建議。3個建議中,若我是妳,我會選擇第一個建議,就是先做放療,然後再評估是否需要做手術,把疤痕組織切除。完全切除是治標的方法,目的是減低復發的機會。”

回头看,我一直都是很抗拒手术的,无论大和小。我总觉得我身体的每个器官都有它的用处的,切除了就没有了。而且手术总是有风险的。更主要的一个原因,我自己不想承认的是,我很担心术后的护理。因为新冠的关系,我的妈妈和妹妹是不可能从中国来照顾我的。我的三个青少年15岁不到,能照顾我吗?

而至于治疗的先后次序,是先手术,还是先化疗,还是放疗,每个医生的建议都不尽相同。这种决定一直贯穿在整个治疗过程中。不只一次我会受到挑战,质疑,承受着医生,家人和朋友给我的压力(我知道是充满善意和关爱的)。

我只能说,回头看,很幸运地,每一个决定都对了。感谢主!(待续)

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