《北美女人》专栏:行走的奇迹(21)-(25)
作者:素 勤
(21)第六次化疗
2020年10月30日。昨天是第六次化疗,因为各种血项,白细胞,红细胞,血小板,血清素都正常,所以医生批准了继续化疗。我看了一下白血球数量是8.1,正常值上限是10.3.所以这数值还是很好的,保证了我的免疫力。
金医生说癌症专家小组会议同意让我在接受完八次化疗后做CT,然后再决定后面的医疗计划!到时候,视乎结果,金医生再考虑让我继续完成12次化疗(或者更少次数),再做下一次的CT。也就是把所有化疗提到前面,然后休息一段时间(大概八周吧),再做放疗+化疗药丸。一共五个星期,每周五天。然后再休息大概十周,再决定手术计划。我算了一下,那也差不多到明年六月份底了。
想起我刚确诊时找了五家医院,见了不只五个医生征求医治方案。第一个医生Dr G很和善的。他说愿意把我的治疗方案扭曲一下去适合我的情况。他说先做五周化疗,看结果,有25%人群肿瘤会完全消失或大面积减少,然后再做16周的化疗。很有可能避免手术。那时我以为五周就可以脱苦海了,多好呀!啊,但是还要继续16周,到时化疗药会不会比癌细胞更早把我灭了?!
现在看来,所有这些程序都是按部就班,半点不由我决定。而苦难到来时,自己的承受力目前还很争气地出席。就这样坚持下去吧。
说是容易,但是每一次化疗都比上一次难受,恢复期更长。好在昨天问问护士,她们同意把上次让我麻木得几乎失去知觉的Benadryl抗过敏药拿掉。
虽然如此,化疗药物一接通,我还是马上感觉到心脏很受折磨,心跳很短促,很沉重。好象它每跳一次都是一把铁锤把心一锤打扁,然后看着它膨胀回去,又一锤打扁。感觉一直象在看恐怖片,一直心慌,心乱。我一直想象着抱住自己的小心心,呵着它,向它道歉。
化疗药一上,我就迫不及待要睡觉了,只好和远在深圳的妹妹挂断了视频通话。看医生和化疗当中好在有妹妹多次顶住疲累,半夜三更远在深圳视频着,目睹陪伴我的治疗。有妹妹在,就好象见到最亲近的家人们了。心里暖烘烘的。
化疗的当天,也是John要做一个小手术的当天。所以我滴滴打车到医院了。
化疗期间照样带着被锤扁了一次次的心昏睡着。之后是很仗义的Margaret大姐来接我回家了。她还去医院把John接出院回家。让我很是感激涕零的。
回家后昏睡了12个小时,终于觉得缓过来了。
John也恢复得很好。周三手术,周四休息了一天。医生说八个星期内都不要抬重过五斤的东西。今天周五,他说他会悠着点了,只是工作了半天,那就是12小时,从早上8:30到晚上8:30,把宜家的两张复杂得很的床给扬扬悦悦装好了!真是个勤劳的工人。
2020年10月31日。今天还好,就是有点累。昨天Bobbi大姐开了长途车来给野草喷药。她还召集了四个其他同事,所以一早就见到五个好同事。Bobbi还带了一大煲热腾腾的意粉还有香喷喷的蒜蓉面包给大家当午餐。真是太细心了。
我也不忍心让她们忙着,力所能及地扫树叶。到下午两点Margaret大姐停下活,载我去拆化疗泵。
晚上觉得脚酸软了,才发现在花园走了超过一万步,猫高猫低的,所以运动量大了。
今天陪扬扬到二手店买衣服。她爱传统中国服饰,买到两件特别满意的。
然后我们又去FredMeyer买菜,顺便给John拿药。他没有注意休息,也有点累。
回家我睡了第二个午觉,就好了。现在还在骑单车呢。
(22)二访摩西湖
2020年11月10日。悦悦已经有近一个没有上网课了。他要求按自己的方法自我关怀照顾:“妈妈,我每天都在尽量努力地生存着。”
好在学校和亲友都非常理解和支持,我心里就好受多了。他也真的慢慢好起来了。愿意自觉起床,一天主动起来吃三顿饭,一周后终于愿意洗澡了。万圣节还说能不能出外溜达一下,走到朋友家里还问能不能过夜过家家,帮着朋友的妹妹辅导数学作业,帮朋友解决情感问题。
学校,医院和治疗师都曾推荐过金郡里的社区服务,叫wraparound service。他们就象case manager项目经理一样统筹各方面的服务,与所有照护悦悦的人士沟通。比如管他教育的学校,管开药的心理医生,管每周对话的心理咨询师,儿童医院管他荷尔蒙治疗和饮食营养的医生,还有管养育的父母,让他们坐到同一个桌面,了解彼此的进度,修正彼此的目标。而重点是先取得青少年病人的同意和积极参与。
那是很好的一个免费公共福利,悦悦勉强同意参加了,但不积极参与。三次深入访谈后,这周是项目经理召集治疗师和我们俩,四个人一起视频会议。他们提议青少年Peer support同辈支持活动,给悦悦配一个有过共同经历,但已经跑到另一边,可以通过自己的经历和学习帮助病人的伙伴。悦悦说不用,他已经有摩西湖的小M,两人互相帮助,够了,其他人都不要。
一个小时后,项目经理表示她们有很好的活动可以支持我们,但看来时点不对,悦悦还没有进入接受状态。看来我作为父母更需要得到支持服务。
会议给我最大的收获就是项目经理用很平和缓慢的语气总结道:看来悦悦很知道自己想要什么的方式帮助自己,也很明确表达不要什么的方式束缚自己,有时候我们是可以给他需要的时间和空间慢慢摸索的,他所需要的就是爱和信任。没问题的,放放手还是安全可行的。
有专业人士确认一下,我就放心多了。他的确一再告诉我他会OK的。
上周他就提出要二访摩西湖探望小M,他说这次可以自己坐巴士去了。我开始和小M的爸爸短信联系安排,因为十三岁的孩子是不允许在没有大人陪伴下坐长途车旅行的,除非有指定的成人在出发点送,在终点接。如果到点没有负责人接送,司机就会把孩子交给警察或福利机构,够吓人的。
到了周四我在如火如荼地帮他安排,他却为了一件很小的事对我生气了。我也没好气地扔回一句话,他就从瞬间的生气转入长时间的悲伤,哭到眼睛都肿了,问我是不是生气了,为什么对他凶,是不是恨他了?也不接受我的解释和道歉,也不让我接近抱他。哭累了,说要回去睡觉了。我说那还要不要安排周末的车票,他说要。
John闻风而来,听了就生气。说这样一点事都承受不了,到外面如果受了什么委屈,一翻脸了让人送到警察局福利院,我们十万八千里的怎么救援?这种情绪下不适宜让他出门,太危险了。
我知道他说的有道理,但是绝对帮不上悦悦。悦悦这时候需要的是聆听和信任。同时,我也觉得背负着无限大的法律责任。
查好票和时间,我马上去查看悦悦的休息情况。他一直向我道歉,我接受了,也向他道歉。他说自己是个孩子,还受过创伤,所以我一生气他就受不了,害怕的很。我也跟他说我是个癌症病人,也是一个有情感的普通人,所以请他理解悲悯我偶一保持真我,释放情感的时候。我们就取得共释了。
那下午我走在诺大的宜家家私购物城,真是心累得只想躺倒午睡。晚上回到家,却看到他已经来到新屋子里,在沙发上边发短信边吱吱哇哇地笑,没事了!
第二天同事加好友Amy和Helen到访,还带来云吞和海南鸡饭。我问悦悦是要给他留点云吞还是过来新屋和我的朋友一起吃。他说:“嗯,管他呢!”就跟着我到新屋,四个人围坐一起享受美食,让我很意外的。
我们三个师奶用广东话聊着天,他一句都听不懂,但还是很安静耐心地坐着,吃着,看着手机。偶尔听到我们谈话里夹杂的英语单词他就好奇地看着我们,听我们解释,跟我们一起说笑,还表示食物很好吃,搞到我的朋友们很开心的。
她们低声用广东话告诉我,你的孩子很聪明的,他什么都知道,从他看你的眼神,他很在乎你对他的看法。他很依恋你,所以他愿意跟着你来,你是他的整个世界,他很需要你的肯定,信任。而且虽然他不懂我们的语言,但是他感觉到这个空间很安全,我们没有任何侵害性,他觉得很舒服,所以他不走,坐了那么久。多给他一点时间,他会走出来,会好的,你只需要放宽心,千万留住自己的命就好了。
周六我把他送上灰狗巴士,之后就放心地和同事吃寿司去了。我让悦悦到了给我电话。没想到三个半小时的巴士旅程一下子就过去了,我聊得高兴,把他的电话都错过了。
周日下午我到灰狗巴士站把他接收回来,他说一切顺利。一上车,他就让我发个短信给朋友的爸爸,说谢谢!朋友的爸爸可高兴了,说太棒了,不用客气。
我表扬他有礼貌,他耸耸肩说:“其实我很想抽他的了。他和孩子把亲戚家的狗接过来暂时照顾,但照顾得很糟糕,老把狗关笼子里,我很生气的。不能断了自己的后路,我以后还要去探访,还需要他帮忙的。”
哇塞,有多少个十三岁的少年敢自己一个人坐六七个小时来回的长途车,用自己的积蓄到一个陌生的城市就为了帮助朋友?有多少人有这样成熟的思维知道如何和陌生的成年人交往?有多少人能勇敢地跟父母说,跟学校说,跟权威心理机构说:“不要,我不要按你的方式来安排我,我要按自己的方式摸索。”?
最近迷上犯罪心理学权威李玫瑾教授的讲座。她一再强调孩子的问题首先是父母的问题。我自问很尽力了,我也过了自责的阶段,但是还是充满好奇。我怎么能更好地扶助扬扬悦悦?我也一再惊叹这两个孩子多么优秀,多么珍贵,教会了我多少课本学不到的智慧,给予我多少惊喜和安慰。
前路虽然不明朗,但是我心里充满了阳光。
(23)化疗暂停
2020年11月9日。化疗后又可以休息12天。欢天喜地的,因为有很多朋友探访,连疫情也吓退不了的友情。
上周六,我还挂着化疗泵。Bobbi大姐又开了一个多小时的车来到我的新居,还带来了四个好同事帮我干花园活。
这个周末,会计部的两位姐姐也说要来看我,把我高兴得! Amy是香港移民过来的,Helen是柬埔寨逃难到美国的华侨。她们之前就时时给我短信,电话问候着。现在能坐下来,用最亲切的广东话叙旧拉家常真是一大快事!因为疫情,我们已经有八九个月没见面了。
没想到她们还带来了在家自制的食物。Amy带来了预选包好的云吞,是自己亲手剁猪肉加虾肉包出来的。用上我的新厨房新煲,她加了史云生清鸡汤还有一点鱼露,让那云吞和汤变得那么鲜。
Helen一直笑说早上斩鸡没有想到难度那么大,斩到手疼。我没明白她说什么,直到看到铺开桌面的料,我傻眼了。原来她自制了海南鸡饭,从鸡油椰汁饭,白切鸡,到配菜,沾料,全部都是自家出品,让人口水直流。
我说每次在香港机场候机,我必点海南鸡饭。初来美国,梦里见到的都是清蒸鱼和白切鸡。她们的探望带来了浓浓的思乡情谊。后来我给她们发照片,说三个靓女,Amy俏皮地说,“加一只靓鸡”。的确如此!
第二天,另一位大姐Francina也约上我请我吃寿司。到了餐厅门口我才想起来四姨提醒过我以后可能不能吃生肉了,要特别注意。太晚了!我已经来了!开动!
我们聊呀聊,吃呀吃,一坐就两三个小时。知道她所任职的保险公司因为疫情给她提供优厚的条件让她可以65岁提早退休,而其他好多人要面临着裁员减工作时间,我们都唏嘘着也感恩着。之后她开车送我回家顺便看看新居。
感恩有这么多好朋友好姐妹一直在途上关心着我,陪伴着我,温暖我的心和胃。
那天看到妹妹分享的一个视频,特别喜欢,题目叫“什么是奇迹?”里面说到:只要在对的环境里,在对的时间,遇到对的能量,就会产生巧合!这样才能使奇迹出现。很感恩在这个对的时间,遇上对的你们,对的能量。让我们静待着奇迹的发生。
2020年11月12日。今天有点奇怪的。插管抽血,护士说抽不够,抽不出来,后来注射盐水冲洗一下管就顺利了。
见了金医生,投诉了一下鼻子会疼,还一直渗血。还有化疗期间心脏感觉负荷大,就象被铁锤锤扁了,慢慢涨回来,又给一锤打扁。还有心慌得象一直看着恐怖片。金医生说:“那么严重啊,第一次听你这么说。你之前都没有提起过啊。”我说之前几次也是这样,我说过了,只是这次我找到语言去描述而已,并不是新情况。
金医生很严肃地说啊:“这样啊?那我可能不能再继续你的化疗。”我一听就急了,好象被惩罚了。我说:“这情况和前几次没有不同,而且你开的药也有用。以前是化疗期间和之后几天心脏都有负荷。现在吃了药,一拆化疗泵就没事了,晚上也睡得好。应该说是有进步的。”
金医生说:“我先安排你见一个心脏科专家,做一些测试保证你没有一些被忽略的心脏潜在问题。今天我不知道还能不能给你化疗。让我打个电话了解一下,回头告诉你。”
我坐立不安等了几分钟,他就快步走进来说已经联系好心脏科医生的办公室了,今天就不化疗,暂停一下。接下来是感恩节假期可能要等两三个星期才能做好测试出结果。
我感到很沮丧,求他说:“那能不能今天还给我化疗,然后两个星期后测试,之后再说?”
他大笑,一直拍着我的肩膀。他边用温暖的大手揉着我的后背,边说:“亲爱的,你给我反映了这个情况,听上去是件严重的事,我要对你负责任的。现在只是暂停一下,让我们排除了其他可能忽略的问题,再开始,没问题的。”然后他向着我的电话挥手说:“你好,妹妹好吗?妹妹我看到你,但是你的镜头看不到我。”我调整了一下,钰就看到金医生了。金医生很高兴地向钰招手。然后跑到走廊打电话。
我听到他直接跟心脏科专家通上电话了,转述给对方听说我求情要继续化疗,但是他出于责任让我再等等。嘻嘻哈哈了几下就听他说非常感谢,挂电话了。
他又大步走到诊室跟我说:“好了!他们同意加急处理,尽快见你。今天就不做化疗,你回去好好休息,两周后见!”揉揉我的背,他就和钰还有我挥手告别了。
回到家我还有点患得患失的。没有化疗前我就求医生能不能先不化疗,让我自己康复。现在医生质疑能不能继续化疗,我又觉得被剥夺了希望。
但是再想想,现在只是暂停,先检查好。如果真的有问题,那是必须要先解决的。如果没有问题那就皆大欢喜。就当给自己多两个星期假期,我先用自己的健康生活方式继续疗愈好了。这一切的发生也许是有原因的,也许是更好的安排。
正想着,心脏科医生的办公室就打电话来了。下周二一早8点去跳上跑步机测试,10:30见医生。之前还要先去测试有没有新冠,以保各人安全。
一切安排妥当。我再汇报。现在我边写边骑完30分钟单车了。
谢谢钰今天的陪伴,流了很多泪,心里也舒坦多了。
(24)圣诞惊喜
2020年11月17日。上周本来要进行第七次化疗的,跟医生反映了心脏觉得负荷好重,一上化疗药心就象被铁锤打扁了一样。如此难受,我经常要想象着自己抱着小心肝摇啊摇,默默地抚慰它。
金医生一听,很紧张,就把我的化疗停了,搞得我很失落,几乎要求着他继续给我化疗。他说只是暂停,马上安排了一个加急的心脏测试,让我见心脏科专家,好确定我没有什么心脏潜在问题。
今天一早John载着我出门测试。昨天他睡到下午五点,然后一宿不睡,说以保证今早7:30能清醒着出门,这样的作息和理论也有点太神了。结果高速一点都不高速。我告诉他我们要去的是樱花山分院,他说知道了,老地方。结果把我拉到了第一山分院,又损失了十分钟。
等我上气不接下气从车库颠簸小跑到诊所楼层时,已经迟到了15分钟。我想我一大早就已经接受心脏压力测试了。
护士助理们很快地在我胸前背后贴了好多圈圈和电线,然后让我向左方侧躺着,举起左手。从旁边的仪器我看到了我的心脏在有力地张合收缩着,还看到心门的搭桥一开一关很有节奏地拍打张合着,一切都那么自然有序,不需要我操持,不由得我控制,又那么省心地让我活着。真是好神奇啊!想想这小心心哪天罢工说累了,不跳了,我们就翘了。真的让我无比敬畏造物主的神奇,敬畏生命的奇妙!
然后我就象仓鼠一样走上了跑步机,从慢到快,逐渐加速地走着。我告诉他们化疗期间我一直坚持在家骑室内单车,每天30分钟。以前是以健步行为主,因为我不爱跑步,也不爱竞走。平时心跳87,骑车进到126~138左右,就觉得够了,累了。他们说今天尽量坚持,进到145.全程十分钟左右,我什么时候叫停,才停,由我本人来决定。有什么不适要马上说。最后过145心跳率阶段时,不要搞得太累,因为他们要马上指引我躺到床上向左,递高左手,再测心脏张弛,还要我平息闭气。
我真的几乎不费力地慢慢进阶到145,还要求把口罩扒下一点,好换气。他们问我感觉怎么样,我说很好,就是不敢放开扶手,怕在高速下被飞弹出去,象薄饼一样扁平地飞贴在墙上。
我终于告诉他们够了,停,因为我还要留力闭气。他们马上扶持指引我侧卧床上,我看到小心心更加快速有力的舒张收缩着。
助理宣布,你的表现太棒了,结果显示你的运动能力堪比37岁成年人。嗨,我今年49,那不是比实际年龄年轻12岁!更别说这是经历了六次化疗后的表现。
两小时后见到心脏科专家,他们说:“You did extremely well,你做得极好!”我的小心心很健康,表现很好,可以继续化疗!赚了两周休息期,太棒了!下周继续下半场化疗。
2020年12月6日。感恩节一过,到处都开始亮起圣诞灯饰迎接十二月的到来。我跟部门最亲近的同事们嘟囔了一下自己还没有找到心情和动力把圣诞灯饰挂出来。结果意想不到的事情就发生了。
周六Margaret大姐说要来把她借给我的工具箱拿回去。我说:“可以啊。不过我有事要出去大半天,我就不锁门,你自由进出好了。”
我因为各种事由,一早出门,到晚上9点才回到新屋。远远就看到暖暖的光芒闪耀,正纳闷着发生什么魔术了。
结果门外有了圣诞彩灯,圣诞树。
暖暖的火炉前多了一个每根胡子都闪亮的圣诞老人。睡房也熠熠星光。
家里还分布了很多可爱的小挂饰,小娃娃令到整个房子都充满圣诞气氛,更别说留下的一个收音机拨到圣诞音乐台正不停地放送节日音乐。我一进门就掉进了甜蜜的窝,好想哭,但又止不住地欢笑。
原来Margaret和Bobbi大姐趁我不在,密谋带来雪人,圣诞树,圣诞老人和所有挂饰,娃娃,插电板,超长电线等。凡是需要的都想到了。她俩花了两个小时装饰好,下午两点就悄悄地走了。一直憋着到我晚上九点发现所有的惊喜!
这世上有没有圣诞老人?我不知道。但是,我知道是有天使的!因为Margaret和Bobbi就是我的天使。
(25)多了一个孩子
2020年11月23日。这事酝酿了大概两个月,现在明朗些了,所以分享一下。
小安是扬扬的同学,好朋友,也是15岁。扬扬长得象我,性格也象我,平和,安静,内敛。但是一和小安一起,她俩就滔滔不绝,笑声震耳,搞得我虽然听不懂她们青少年的暗语,也陪着傻乐。而且小安一见到我就叫我妈妈,把我乐得合不拢嘴。所以我们都很喜欢她。
新冠后开始上网课,就很少见到小安了。我知道她们家是秘鲁来的移民,平时很热衷教会活动,同时对小安管得很严,所以她没有多大自由可以到我们家玩,她也很少说家里的事,我们也没有问。
两个月前她到我家,在餐桌上显得很落寞忧伤。我一问,才知道小安在家里得不到父母的温暖和照顾,陷入抑郁,最后不得不联系了儿童保护服务Child Protective Services(CPS),妈妈才对她稍微放松一点,让她来玩。背后有更复杂的事,我们也不需要牵涉到,我就不多说了。
我觉得小安很可怜,需要有家庭温暖,就跟她说,如果她愿意,我们很希望她能寄养在我们家里。这样她就可以和我们一起生活,离爸爸妈妈,她的大姐姐和两个弟弟也不远,可以常来往探望。但是我们不勉强她,只是提出我们非常乐意帮助。她将信将疑,过了一个月就很认真考虑,并非常兴奋地点头了。
她担心扬扬悦悦会有想法,我说我都问过她们了。悦悦说:“你以为呢?我当然赞成!只要能帮助被情感虐待的孩子,我们都应该伸出援手”。扬扬更是热心帮助她的好朋友了,John也很支持,说:“Of course.We will help, because we can."就是说,帮助别人不一定需要一个理由,仅仅是因为我们可以,有这个能力。
所以我就让小安下次跟社工提出想寄养在我们家里的念头。刚好新屋一楼还有一个小房间。这个周末三个青少年就很高兴地跟着我到宜家家私看床铺家具,然后到大华买了好多好吃的回家。
我查了一下资料,寄养也是需要经过政府部门和社工协调审批培训的。现在只是初步有这个意向。我知道你们会心疼我自己都一身功夫,还在养病,还揽这样严肃的承诺上身。我会看着处理的,只是觉得也不碍事,我也很喜欢这孩子,觉得她很乖很懂事又能帮忙,还能给扬扬悦悦带来好影响,所以我先试试。目前阶段只是在安排床铺装饰阶段,其他再慢慢看。
我也知道寄养不同于收养。寄养是个过度安排,最终的目的是让孩子和原生家庭和谐团聚在一起。我想象天下父母哪有不爱自己的孩子的,有时候可能是孩子青春期的想法和父母不一致,但是我也知道不是每个父母都尽责,每个孩子都幸运的。有不少孩子真的是很可怜,很需要家庭温暖的。
很幸运的,我的父母,弟弟和妹妹知道后,都很支持我。就象我妹妹说:“万事互相效力。支持你。”我弟弟说:“支持。要包容,要博爱,要存异人生才会更好。”还有我亲爱的妈妈说:“好,大家都支持勤,只是勤更难于好好照顾自己了,头发掉这么多,心疼死了!”
我就是来自一个这么多爱,这么多温暖的家庭的。当年我在顺德上初中,也是寄养在我三姨家,被三姨,四姨一直呵护了几乎两年才到深圳和爸妈团聚的。她们给了我很多温暖的记忆。寄养在我三姨家里的孩子真是多得去了,我是其中幸运的一个。
这个周末小安的妈妈在社工监管的压力下同意让小安来过了两晚。周六去完宜家和大华玩乐好,周日悦悦帮助吸尘,我拖地,搞美了新屋。小安扫地,扬扬拖地,收拾了旧屋。
悦悦一直唠叨着要给我做曲奇,盛情难却,我说好吧。他又给我选择,并推荐了姜饼。上癌症网页查好健康食谱,到商店买好材料,他就单枪匹马从搅拌,筛面粉开始。途中有很困难的时候,我就跟他说:“you can do it! You can do it! 你行的!你行的!”他就乐呵呵地继续了。
这是三个青少年在厨房集结的图片。
晚上九点钟终于吃上他烤好的曲奇,还做了柠檬糖汁浇在曲奇上面。他说:“妈妈,这姜饼好啊,姜可以止吐。”我说对啦,那我周三化疗可以带些去吃。他很高兴地派发曲奇给扬扬和小安,并嘱咐大家留着点给我周三带到医院。
(待续)
链接: