《北美女人》专栏：行走的奇迹(71)-(75)
作者：素 勤
（71）进展
2022年4月6日。昨天好累好累。早上约了徐医生下午四点谈活检报告。他这周其他时间都约满了。我把预先想好的三个调研后的问题电邮给他的助手。也不知道这么匆忙的几个小时里，他是否有时间看或予以重视 。
下班后我打个车就自己过去诊所了。诊所好象只剩我一个病人了，太好啦！徐医生的时间全是我的啦!
我靠在大班椅上，徐医生跃上病床靠着墙，助手拿着电脑在旁边记录。我们抓耳挠腮，苦思冥想聊方案聊了一个小时。
问题一，我的癌细胞在cancer grade 里属于哪一级？ 我知道GX最轻，G4最猛。
他说我两年前初诊时是G2, 中等。最近的报告没说。但这信息不影响医生的治疗决定。因为在他的角度，他只管有还是没有癌细胞遗留。
问题二， 可否用FOLFIRINOX 化疗方案？
他说我已经试过了FOLFOX, POLF, 和PILF, 在肠癌标准治疗中有几种药，可以有不同的搭配，所以叫鸡尾酒。我已经试了三种，效果很好，但这原位的残余就是不干净。
一个可能是抗药性，一个可能是之前的放化疗改变了血液供输路线，药物到不了。
再试其他化疗鸡尾酒，成功可能性不高，而且还存在问题，比如要试多久？试那种？
问题三，可否用免疫治疗药Keytruda, Opdivo,或者Yervoy?
早上弟弟发来北京肿瘤一流专家/朋友的建议： 默沙东中国官方公布的消息：肿瘤免疫疗法PD-1抑制剂帕博利珠单抗，商品名为可瑞达。
可瑞达就是 Keytruda, 我们不谋而合，想到一块去了！我对免疫治疗充满了希冀。
徐医生耐心地给我解释了免疫治疗的利弊。
1.这几种药适于MSI 不稳定型基因变异肿瘤。我的是MSS，稳定性肿瘤。药物的作用效力大大减少，一般不对口，不明显。
2.就算适合了，有作用了，这药既攻击癌细胞，也攻击其他好细胞。
我说那不是跟化疗一样吗？他说是的。但是化疗的副作用有阶段性，也许可以过去。但免疫治疗影响攻击的是你自身的免疫系统，有可能是一辈子的。
他解释了免疫治疗 checkpoint inhibitor的机制。我明白了我面对的是要保护我的菊花还是保护我的免疫系统的选择。
于我，免疫系统更重要。
3.因为我是MSS型的肿瘤，保险公司不会批准免疫治疗药物。每月我要自掏腰包12,000美元药费。天价啊!
徐医生说如果我一定要试，他可以帮我搞妥费用，但问题是成功机率不确定，还有我的免疫系统会受到打击，搞不好要有很多遗留问题。
问题四：我要咨询陈医生。
在悲伤中我等待了漫长的一周，但也没有闲着。已经为最坏的结果准备。然后在网上搜到 Seattle Integrative Cancer Center 的 Dr。 Nick Chen, 陈医生，一位有多年晚期癌症治疗经验的肿瘤师和免疫治疗专家。研究方向就是免疫力治疗。也采用Metronomic 低剂量高浓度化疗方案，象徐医生一样。他和他父母都是医学世家，中西贯通，都是很牛的专家。我约了4月21号见他。然后决定向徐医生坦白。
看徐医生笑咪咪的表情，我就知道他们认识。徐医生说认识啊，他曾经跟随着我工作，还把我的metronomic疗法搬到他现在的医院了。
天啊，转了一个圈，原来那么牛的陈医生是徐医生的弟子! 这瘦小的，老是笑咪咪的徐医生是真人不露相呀！
好了，最后的结论是我先做个PET Scan，看看身体其他部分是不是干净，再谈手术的可能性或其他治疗方案。
好累呀！
（72）巴医生的游说
2022年4月6日。巴医生是我的手术师，过去两年里替我做过三次肠镜和活检。每次活检我都收到坏消息，所以我有点不待见他的。
上次他就劝我做手术，我不愿意，最后他说：“选择权还在你，但不做手术的话，最后癌症会带走你的。”我不爱听，更加不喜欢他了。
但我知道他是西雅图一流的技师，也是我最喜欢的脑科医生Dr.Broyles亲自给我打电话举荐的。
上周我还在惆怅，而人人都在游说我做手术。连扬扬都说，“便袋就便袋嘛。但是妈妈，这样你能够活下去呀！”
不知道为什么，这样的话，无数人对我说过，我都不心动。扬扬这样一说，我的防御就缺堤了。
”妈妈，你不喜欢这医生，就因为他说真话了吗。”是的，我就不高兴了。真话有时候很揪心的。但是我知道巴医生是真心关心我。今天的回复也是很感动我的。
他说：“我真希望我能说服你，手术切除是保证你有长长一生的最好途径。没有什么事能被百分之百确保的，但你是在一个很稀有的人群里。虽有肝脏扩散但已治愈，而且身体其他部分没有显示有癌细胞，手术是能给予你治愈机会的。请予以考虑啊!“
我的天平又向手术靠近一点。在等待PET Scan和约见陈医生的同时，我也会开始查看手术资料。之前我都是不愿意去想，去看的。好累呀，好难呀！
哈哈，哈哈，好消息!
今天早上做了PET Scan，结果出来了，全身上下，从头颈部到屁股，都很干净，没有发现癌细胞迹象。
我问徐医生为什么直肠癌块也没有显示。他说直肠，大肠部分有时候CT和PET Scan都看不准，所以要做肠镜和活检。
所以现在除了直肠部分微小的癌细胞余留，其他部分都很干净。
徐医生知道我一直反对手术，他也在想如果打电话给我的手术师，他还能建议什么。但是他最终也不得不同意：手术是最好的选择。如果现在做，我有可能治愈。这在四期癌症病人里是很稀有的机会。我有这个条件。
我已经约了手术师巴医生五月五号见面。同时我要求开始手术排期，越早越好。我会通知你们的。
还有，我已经上过手术培训了。知道便袋只是一些不方便，对生活影响不大的。而且可以自理。太好啦！我就不怕啦！而且很开心，很期待的!
（73）悦悦的实习
2020年4月23日。昨天4月22号，地球日，也是悦悦15岁的生日。他在上9年级，那就是初三吧。
他上的学校是实行另类学制教育的，不考试，不打分，但是要帮助每个学生了解自己的长处，意愿，然后以项目管理的形式，让他们每学期做两个演示报告，陈述他们的自我评价，进步, 挑战，计划等，然后老师，家长和同学给予反馈。悦悦很适应，我也喜欢。
还有一点与众不同的就是学生从9年级开始就依自己的兴趣，长处，寻找实习机会。每周两次，周二和周四实习，进入实践工作，在职培训。
这太有挑战性了。他们这么小，就得学习怎么写求职信，打cold call，请求面试机会。
但是学校是很有经验的，教他们不要一上来就要求面试机会，一开始绝对不能提聘用或实习的字眼。只要求informational interview ，信息访谈。
悦悦的兴趣是在艺术类和社会公正公义服务类。他联系了三个访谈，都收到回复，zoom上访谈过了，搜集了好多资料，但都没有下文。
我都急了，也帮不上忙。直到最近一次，他的实习导师搭线，他和一位壁画艺术家访谈了，之后对方约他面试，回来他就说得了实习机会了。
把我高兴坏了。一颗大石落心头。我捣鼓了一下，找了这艺术家的网页，倒是和悦悦的个性很有点雷同的，都是鬼马幽默，爱讽刺时弊，一针见血，又不失童真。
工作才开始了一周。这周四悦悦就协助导师帮一家餐厅重新翻修壁画广告。也挺有趣的。
15岁就开始实习工作，这也是当年我们不曾想过，有过的经验。希望会让悦悦成熟起来吧。
（74）责任
2020年4月23日。5月10号就是手术的日期。挣扎了两年，一直想避免今天的选择。如今走到这一步，却也是很兴奋，期待的。这两年的努力使身上再无可查见的癌细胞，唯有直肠原位还有少量，不怎么活跃的癌细胞残余。手术师两度写邮件请求我考虑尽快做手术，因为我是在稀有的人群中还可以有希望治愈的。条件是要做直肠切除术还有永久造口术。
在孩子，家人，好友和医生劝愈和鼓励下，我真心拥抱这个结果了。只是爱我的人都不放心我是否会得到术后照顾。
感谢我最要好的朋友前两周打电话把我吆喝醒了。她说：“你准备好了吗？你以为你这样护着孩子们是为他们好，爱他们吗？你以为你能一辈子永远在旁照顾他们吗？你为什么一味退却，为任何事找借口，总把自己逼到墙角，直到你的身体都要抗议了，你还不悔改! 你一点都不爱惜自己。你身边的人，孩子们都足够有能力负起责任，照顾自己，照顾你。从今以后，你做什么事情，做什么决定，都要以你为先。只有你爱自己，保全好自己，你才能长久地在身旁陪伴他们！”
瑞莲是我灵魂级的挚友。她对我嚷嚷了好一会儿，才把我这木头脑壳打开。
按三姨给我的妙招，我列出了我从早到晚需要被照顾，解压的事项。第一项就是叫悦悦起床，劝他上学。每早要叫两三次，心累啊! 凭啥他就不能自己调闹钟起床？！
单子一下列好了，也不多，就是喂猫，打扫，洗碗，洗衣，悦悦的三餐，我的三餐，购物单，购物事宜，倒垃圾等琐事。
悦悦把单子重新抄写好，按每天和每周事项分了两大类。三个孩子上周五聚在一起，自告奋勇认领了自己能处理的事项。剩下的就协商，最后全部事项都名花有主了。
上周六开始上岗。我忍耐着不插手帮忙，也不多嘴啰嗦，只是从旁表扬，提醒。
一周下来还是战果显赫的。
悦悦和我约好要改进出勤表现，一个月只请两天病假以调理心情。其他日子要全勤。他做到了!真不容易啊。然后这周五天，前四天都是自己调闹钟起来的。第五天有点情绪说不要上学了。我也没有多说什么，后来在最后时刻他下楼来，说改变主意了，他要上学。所以完成了一个月全勤的挑战。
今天周六，十点钟悦悦就起床洗衣服，喂猫，洗碗。
十二点，扬扬和小安就过来扫地，吸尘，倒垃圾。
接着还自己找活，把我没吩咐的事情都做了。
我的妈妈一听我做手术就心疼我，怕我累着，人来不了，粮草马上寄上。让我能花钱解决的就别累着自己。这不，我马上到小肥羊替外婆又奖励了孩子们，我的精英团队。
（75）美国的容医生
2022.04.29。Dr.Broyles 是我的内分泌医生。自从我在12年前接受了良性皮丘腺肿瘤的手术后，我就跟随着她。她是瑞典医院糖尿病，内分泌及营养学医学总监。我大概一年见她两次。
就是这样的大忙人，每次平均15到20分钟面诊，这么短的相处时间，她却每次都能把我的身体状况，病情进展，药物反应还有我的工作情况，孩子的成长，猫儿的增添等都细致问询，滴水不漏。
我都不知道她哪来的精力，每次都欢声笑语；也不知道她哪里来的记忆力，她只在扬扬悦悦五六岁时见过他们一次，居然念念不忘，每每问起，说起他们调皮的点滴。毕竟她从医了38年，见过的病人无数呀。
昨天我又见到了她，是网上约诊。是她在瑞典医院最后一个工作天。之后她就要跳槽到一家医疗研究机构当总监了。她说很舍不得病人啊，但是自己也从医30多年了，不再年轻了。转做研究，想多点时间陪家里人。
我真幸运能在她最后一个工作天见到她。她说今天我们有太多事情要囊括了。她跟我讨论了化疗后药物对血糖指数的影响，新开药物的控制，对两周后手术的准备，推荐了以后跟进我的医生，明年要做的脑扫描，骨密度扫描，然后问讯了孩子，猫们，我的心情，我的工作。
然后，很意外地，她说：“我真舍不得我的病人啊，尤其是你，真不能想象以后不能再见面。我把你当病人照顾，也当你是我的朋友啊。我会把我的手机号码发给你，你把它存好。我想保持联络，我想知道你手术的进展，恢复，你未来的生活。如果你不反对，我还有个想法，以后我们还可以一起相约出来喝咖啡。”
我有点大喜过望，不知所措。毕竟我也很喜欢Dr.Broyles, 但是我没有奢望过和她保持联系，毕竟我们只有医患关系。天下无不散之宴席，今天别过就各奔天涯了。谁知道她有这样的情意。她接着说：“你知道你是一个很卓越的人(remarkable person), 从一开始我就被你对生活的热情深深打动，你是个自成一格，百里挑一，很特别的人。你一下就给人留下难忘的印象。你看这些年你经历了多少事情，可你还一如既往。”我说我不知道啊，但是你现在告诉我，我就知道了。我都高兴得没词了，只恨没有把那些赞美的词语都记录下来。
于是我告诉她我会与她保持联系的。等我恢复了，几个月后我还要约她喝咖啡，叙叙她的新生活。她对我的手术也很有信心，因为我的手术师是她两年前一听说我病了就打亲自打电话给我推荐的。
我的三姨四姨是人见人爱，不可多得的长着金子心的善良人。她们从年轻时起就被顺德一位很有名望的妇产科专家容医生照顾着。她们和容医生既是医患关系，更亲如姐妹，情同手足，总是念挂着对方。没想到我也那么幸运，有一位美国容医生关心着我。把我这两天都乐成一朵花了。
手术前一周，在办公室抱着同事的爱犬法斗Molly,心里充满期待。
(待续）
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