《北美女人》专栏:行走的奇迹(61)-(65)
作者:素勤
(61)节拍化疗法
2021年8月31日。这周五我准备开始接受的化疗叫 Low Dose Metronomic Therapy 低剂量节拍化疗法。 维基百科上只称之为节拍化疗法。那节拍就是练钢琴时会发出滴答滴答声响的节奏器。
因为我从来没有听说过节拍疗法,所以维基了一下。很有前景哦!以下是部分介绍:
“节拍疗法是一种新型化疗技术,通过长时间重复性使用低剂量抗癌药物去治病,减少副作用 。它比传统化疗的费用也低。
传统化疗是用几乎最大耐受力的药量对癌细胞进行毒杀。杀伤力之强,不仅杀了癌细胞,也毒害了其他快速生长的健康细胞。
节拍疗法用的剂量一般是传统化疗的三分之一,甚至十分之一,治疗频率更频繁,以保证药物在血浆细胞里的浓度。药物作用的对象多为癌细胞外皮细胞的内部微环境和免疫细胞。剂量用得低,严重的副作用也随之减低。“
治疗的机理分别在于,传统化疗是用大杀伤力毒杀细胞,好的,坏的,管不了那么多。
节拍疗法则是针对癌细胞进行抗血管生成的办法,和改变细胞免疫调节的分泌。癌细胞需要很多血液和养分供给以生长。节拍疗法就是不让它在周围生成血管。没有血管枢纽,癌细胞就干枯,凋谢了!
癌细胞还扰乱侵入宿主的防疫系统。节拍疗法能限制某些细胞的生长,从而激活T细胞,NK 细胞等天然免疫抗体。传统化疗未见如此效果。
节拍疗法还被观察到可以叫癌细胞出现肿瘤休眠和衰老。把我高兴坏了!
我居然没听说过,今天幸运遇上了,试试也无妨!从这周五开始,连续12周。没听说过的原因可能也是因为还处于临床初级阶段吧。反正我也不懂,我就希望医生愿意因我个人的情况而建议,尝试。
还是很有希望滴。
2021年9月初,在徐医生的生命之源诊所里接受了第一次节拍化疗法。
John去接我,安全到家了。从诊所走出来有一下有点晕眩,马上抓住了John的粗臂。他一路哼哧得比我厉害多了。
他们又给我注射了banedryl,防过敏药,就是那个我一吃就要昏睡得象僵尸一样的药。所以我又几乎睡了一天。不过下午回家就好多了,没有那么困了。
不那么困,但是很饿。于是换了衣服,洗好手,抱了悦悦,打了电话给法兰克,就坐下来吃喝了。
中午只吃了一个椰蓉包,省了一个星期就等今天吃的,奖励一下自己。既是碳水化合物,又是糖。大家都让我不要吃的,我还是吃了。偶尔奖励一下啊!
徐医生建议我先做完化疗,再引荐我去做中子刀放疗以处理淋巴和脊椎的扩散。我也有点倾向这方案。
John是非常主张马上做中子刀放疗,快刀斩乱麻的。他也有道理。我还要想一下。
(62)可以边化疗,边放疗吗?
2021年9月10日。今天做了第二次化疗,六分之一已告完成!告诉了徐医生我这轮治疗,第一次化疗后就有抑郁苗头,对什么事都不敢兴趣,没有胃口。他确认了化疗药物只用了传统量的一半。而我不喜欢的benadryl, 他也只用了12.5毫克,比金医生放少了一半。我今天化疗后可能是心理作用,知道量只是一半,所以感觉轻松些了,回来还喝了两大杯咖啡,吃了一碗鱼片饭。
早上睡过头了,早餐都来不及吃就赶去化疗了。幸好John找到不堵车的路线,准时到达。一天就吃了一个椰蓉包,喝了四杯水,直到回家。
回家路上告诉John我和徐医生关于中子刀放疗安排的讨论。下周一我要见瑞典医院转介的中子刀医生。他肯定会建议我赶快开始连续五天的放疗,以最有效的方法把脊柱和大腿内侧的淋巴核的癌细胞清理干净。
我原来以为我很行的,可以边化疗,边放疗。我上周第一次去化疗还不好意思麻烦John送我,自己打滴滴车去的。这周就变成鹌鹑一样了,到哪儿都拉着他当司机,他也很情愿很主动的。
这周脑子不好使,觉得太多事情象大浪盖过来,波浪中乱抓,只想浮起来。徐医生反对现在做放疗,觉得应该先把化疗做好,我也同意的。但是John不同意!
他说所有瑞典医院的医生,他,他姐姐,都一致认为中子刀是最有效的手段。得马上进行以阻止扩散为上策。他说你要做化疗,也随你了。但是金医生是对的,你根本不需要现在做化疗。先观察,再处理,不要急!徐医生骗你了,还说一点都不难受,你看你一下子就不好了。他之前说两者都可以做,现在又说放疗影响脊髓,影响白细胞,影响化疗,先不要做,要等。这不是骗人吗?!
John好生气哦,一直在嚷嚷着。“你这人做决定真奇怪,你不是只为你自己做决定的,还要为两个孩子。你想要死吗?你知道你担的风险吗?”我看他都气得冒烟了。
我也不生气,很理解他的沮丧的,只是我不知道该怎么做。我好想取悦每一个人:金医生,徐医生,John,我的家人,他们都从各自经验角度给我最好的意见。而我不能伺二主,选了一个医生就要尊重跟从。
我想起这周DBT辩证疗法教导的解压技巧,用了一个思想拐弯方法。我意识到其实自己内心也有疑惑,害怕退缩了,化疗一次后就有点后悔了。也觉得金医生的建议未必不好。但我已经选择了,就要进行下去。只是不一定是做足12次,不一定每次都能坚持,不一定非要在三个月内结束。徐医生可能会不高兴,但我只能力所能及了。我要向前看,象法兰克大叔今天又提醒我一样:Lead me, follow me, or get out of my way. 要不引领我,要不跟随我,但不要挡我的路。
又象我妹妹说的,万事效力,时时祷告,在主里找到平安。
今天和妹妹说了47分钟电话。打给法兰克大叔,他也打给我,聊了两回,还计划好化疗完成后去挖生蚝和蛏子烤着吃。
于是我回家做了好多事。保留了周一中子刀放疗视频讨论的约诊。安排了周五到西雅图癌症联盟做手术第二意见要做的新冠测试和MRI。他们要亲眼看我直肠部分的发展。那MRI机器是全城最新的仪器。下下周一他们就给我做直肠镜,是唯一不麻醉我的机构,让我和John直接在大屏幕看到直肠表壁,讨论日后如果做手术是否可以不挂便袋。下下周二就见Virginia Mason维珍梅森医院拿手术第三意见。
如果他们都告诉我直肠很干净,我该怎么办?!我不要太高兴啦。发一下白日梦算了,此处省去500字。
维珍医院也要在下周做新冠测试和直肠镜。我同时和悦悦开始了DBT 治疗。每周我要和家长及孩子们一起上一个半小时课,把学到的技巧用到生活中,然后分享。原本以为课时很长,昨天上完第一次课就很喜欢,时间过得好快的。
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总之这几周每天都要有医生约见,有时一天几个。连周五的化疗都要让路,幸好我心里已找到平安,所以让诊所看是否能在周四安插,要不就跳过一周。他们不喜欢,我也没办法。不能勉强。
前路一片未知,也充满希望。还有妹妹冒着被没收的危险,寄来价值不菲的海参,今天安全抵达。万事互相效力。
脑子一团水,吐槽一下,梳理一下,看不懂就掠过好了,不想大家忧心的。
(63)中子刀和海参
2021年9月20日。John和中子刀医生都给我施加了很多压力。我偏向徐医生的方案,只好向他求助。他说服了John。他分析道:“这扩散在脊椎里,放疗会击倒骨髓,使血项下降,使化疗不好继续,要终止,要休息,要推延,这样会产生抗药性,癌细胞会有可能往肝和肺跑。“
现在最有效的是持续低剂量化疗,控制住各方能看到和看不到的扩散,然后再密切跟进。有可能最后连放疗,手术都不需要的。
徐医生很坚持他的判断,马上打了电话给其他医生。看我很为难和害怕的,他主动要求打给很关心我的John,就这样争取了他们的同意,等待化疗结束后再考虑中子刀。
很感谢徐医生啊!他一把年纪,一个中国老头,最近做了眼睛手术,暂时只有一只眼睛能用,还能坚持己见,以病人利益为上,做了我做不到的说服工作。要知道,说服John是很不容易的。
他还给我申请了升白针,我开始每周在家自己注射一次。上两次白血球3.6,和3.1.及格线是3.4~10.8.这周打了针,白血球12,超标了。
下周还是很忙,要跟进手术第二意见。但都没有迫切性的。只是有时间就开始安排了解而已。
今天是一周最忙的一天。昨晚洗肠一次,今早再一次。从昨晚八点就只能喝水。
今天从早上八点到下午三点化疗。下午三点John又来接我,送我去做肠镜。五点半回到家,参加了悦悦的DBT辩证治疗。一边听,一边参与,一边喝咖啡,喝补汤,补一天的食物和饮料。
然后和John研究好明天MRI,新冠测试的时间,要求,还有路径。
又继续吃东西,补给。很充实的。
David的评论:“妳真是个抗癌铁娘子,加油!“
好友邱静的评论:“感觉事情向好的方向发展,加油,你总能碰上真心对你好的人,一如你待他人。“
今天又煲了一大煲大卫补汤。老妹的昂贵海参被煲化了。决定下次直接把发好的海参往汤里放,加热,这样海参不会化,又容易加热吃到。蒸太麻烦了。
这次我把发好的海参切片放进煮好的热汤。那海参很脆,有股天然香味,口感非常好。我现在很期待每天喝汤,能吃到这可口的海参。
(64)有朋自远方来
2021年10月17日。远自加州的Louisa姐姐给了我一个大惊喜,特意来西雅图探访了我一周,还预先和刚回西雅图的Tina妹妹密谋好,提前几天才告知我,让我大大地惊喜!
经她们盛情邀请,我就拖上行李,撇下悦悦,到Tina 的豪宅享受姐妹们的照顾了。
西雅图这周还有温暖的阳光,我们马上奔户外享受一下Sammamish的美景。
三人行自然少不了美食,马上就嚷着要吃火锅。
啃着瓜子和果仁,来个烧脑游戏,结果Tina大获全胜。
一有阳光我们又继续走。要不怎么消化那美味的法国牛油包,蒜蓉法棍夹爱尔兰牛油,胡椒猪肚炖鸡加海参,老玉米,等等。。。?
正说撑着了,又垂涎西雅图标志美食Crab Pot, 蟹锅! 那狼藉和欢欣又让我忆起其他和我分享过蟹锅的好姐妹们!其他没试过的,下次一定带你们去补上。
大吃了两天半,我终于要回家看看悦悦把自己照顾得怎样。他说还好! 我说谢谢你自己自觉去上学,自己照顾好自己,吃了健康的食物,还把一只死老鼠捡起来放好到垃圾桶了。
他说:“我还自己洗碗了。”的确,上次我评论了一下我出去一个周末就满盘脏碗。这次只有两只待洗的。有进步了!
不见几天,又想念姐妹们了。她们其实也很忙的,还要去看房子,买房如买白菜嘛。于是今天周日我们约好在唐人街喝早茶。扬扬悦悦很给力,居然愿意一起来。有吃的,有中国情怀的场合,他们还是愿意陪伴妈妈,让我开心。
天啊,这妈妈也实在太。。。胖了。但是美食当前呀。而且人家化疗都没有胃口了。我的医生开了个开胃药,居然有用,让我一下爬升到100斤, 110磅。
吃完了,阿姨们动议到漂亮的绿湖走一圈。两个娃也居然同意了。一圈下来,走了一万步,慢慢等阿姨们照相,陪着妈妈慢慢走。享受刘大摄影师的专业服务。
天下无不散之宴席。感谢两位姐妹专门抽出时间探望,陪同,照顾,还送来一大袋漂亮的衣服,饰物,都让孩子们照单全收了。感谢Tina妹妹那么勇敢,创造了无数个第一次,以承载着我们到一个个好玩的目的地。感谢扬扬悦悦愿意陪同妈妈和好友在一个美丽的下午在美丽的绿湖留下美丽的记忆。
恩情长记。期盼下次的相聚。
(65)第八次化疗
2010年10月22日。今天完成了第八次化疗,离第12次不远了。早上把6:45的闹钟睡到7:35.剩下10分钟洗刷,换衣服,收拾食物和被子以带去化疗。结果没有喝我的两杯热咖啡,一天都觉得有点缺失,没有准备好。去到那里啃了只老玉米,那就是我的早餐和午餐了。因为那抗过敏药又把我彻底催眠了。
回到家3:30, 再三考虑还是把那两杯咖啡补回来了。晚上睡不着就不怪谁了。
徐医生跟进了一下我的各种副作用反应,表示我的表现良好!
比如,我的白细胞给化疗药糟蹋得一败涂地,现在每周要自己在家打三到四支升白针不等。明显普遍的副作用是骨头疼,恶心之类吧,很多人要吃止疼药。我,一点不适的感觉都没有。
然后是骨头针,因为有癌细胞扩散到骨头,化疗在应对这情况了。不是很严重。但是医生说骨头恢复好。。。。慢的。所以要给我打骨头针,以防止骨密度疏松,保持骨头健康。要每个月吊一针,大概每次一个小时,这可能要维持终身。
第一次打,他们怕我有不良反应,上了抗过敏药,激素等,结果我打完一点事都没有。他们说如果有反应的,第一次就知道了,会引起骨头疼,特别是下颚骨,然后就是全身骨头肌肉疼痛,没有胃口,恶心等。我都很迟钝地,没有感觉.
然后就是化疗,上一轮化疗,到了第八次我就陷入了生不如死的抑郁中。只能坚持到第11次。死里逃生。
这一轮,化疗药的量减半,到目前为止,明显的副作用是头发几乎掉没了,有点鼻血,手指脚趾在化疗头三天明显怕冷,麻痹,有抽筋感。但是有药物可以缓解。
所有这些都是小儿科啊! 我现在吃喝拉撒睡五种基本功能都运行得不错,能坚持走路运动,有轻松平静的心情,能上班工作,有精力照顾饮食营养,我觉得很感恩了!完成这轮化疗是应该是没有问题的!
徐医生说等到第12次结束,就安排我到瑞典医院做CT,看看肝脏及各大器官情况如何。希望什么都发现不到。接着他说:“然后,就开始第三轮治疗了。”
我说:“等等,不是都完了吗?怎么还有第三轮?!”
他说第三轮也叫化疗吧,打算继续现在五种药的其中三种。也是小剂量的。然后有一种是免疫治疗药,针对癌细胞,提高自身免疫力去打败坏蛋。还有一种可能是标靶药,有针对性的。也是一周一次,一共12次。看来我的解放要等到明年二月了。
之后就申请做PET Scan,希望到时候所有癌细胞都消失了,达到治愈效果。这是徐医生的希望。我虽然对治愈不报很大寄望,但是也很乐意配合徐医生,知道这是正确的治疗道路。
来看徐医生的多是疑难杂症,受不了大医院常规治疗,希望尝试新科技,适合个体治疗情况的病人。来自隔壁俄勒冈州的乳癌病人Amy 说:“我真希望我们州有个象徐医生的医师,但是我们没有。我只好每个星期开长途车来看他。还因为跨州的保险不完整,我每个月要花6000美元来看他。你们生活在西雅图,徐医生的身边,实在太幸福了。”
的确,我市政府的保险只要求我每年个人自付2000美元住院,检查,看医生等相关费用。还包了全家的医疗保险,一年全家只要付到4000美元,其他就保险公司付了。比起Amy每月付6000刀,简直太幸福了。
带着感恩的心,希望这第二轮,第三轮治疗我都能顺利跨过!然后再看下一步。(待续)
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